A assistência à saúde das pessoas com doenças raras em Minas Gerais chega a num novo patamar. Foi assinado um acordo, por meio do secretário-chefe da Casa Civil, Marcelo Aro, e a defensora pública-geral, Raquel Gomes de Sousa da Costa Dias. O objetivo principal da ação é interação entre as duas instituições para agilizar o atendimento das demandas dos raros em Minas.
Segundo o secretário Marcelo Aro, de acordo com pesquisadores, três em cada dez crianças com doença rara morrem antes de completar cinco anos. Ainda segundo Aro, essas mortes não estão diretamente relacionadas à fatalidade da doença, mas pela inoperância do Estado. “Infelizmente, no Brasil, 30% das crianças com doenças raras morrem antes de completar cinco anos e morrem não porque estão fadadas a morrer, mas por falta de políticas públicas. Celebramos hoje um grande passo que o Estado dá em direção a soluções que a população precisa. Nossa missão é levar Justiça aos mais necessitados, às pessoas com deficiência. Hoje, com a Defensoria, passamos a integrar uma rede de proteção que vai trabalhar para amenizar essas dificuldades. E eu tenho certeza que lá na frente vamos colher os frutos desse acordo que foi firmado hoje”, afirmou.
Vale ressaltar que duas unidades estão habilitados a realizar o atendimento aos raros em Minas Gerais, sendo elas o Hospital Júlia Kubitschek e o Hospital Infantil João Paulo II, ambos situados Belo Horizonte. A cerimônia de assinatura do acordo foi realizada na Casa de Maria, um local de acolhimento aos raros no estado e referência para o público que necessita de apoio e informações sobre a rede de atendimento.
Com informações Agência Minas
