Em entrevista exclusiva ao Sistema MPA, o o secretário de Estado de Governo, Marcelo Aro, falou sobre a lei que estabelece oficialmente o cordão de identificação para pessoas com doenças raras. O projeto que reconhece o desenho de mãos coloridas sobrepostas por uma silhueta humana como símbolo da causa, foi publicado no último sábado, 19.
Aro, que tem uma filha com doença rara, destacou a importância do projeto:
“Eu além de Secretário de Governo, sou pai de seis crianças. E a minha primeira filha, ela nasceu com uma doença rara, chama Síndrome de Cornelia de Lange. É uma mutação genética. E a minha filha, ela tem 12 anos, mas ela não fala, ela não anda, ela tem deficiência e cognitiva completa. E esse cordão de identificação ele dá para a minha filha para todos de Minas Gerais, a visibilidade que hoje eles não têm. Então quando minha filha, por exemplo, chegar no posto de saúde ou no hospital com um cordão de doença rara, ela terá prioridade, ou seja, ela passa na frente dos outros. Isso não benefício, isso não é uma vantagem, isso não é um comodismo, isso é uma necessidade. Porque a minha filha, e assim como ela várias pessoas com doenças raras, eles têm uma imunidade mais baixa do que as outras crianças. Então uma simples gripe pode agravar para pneumonia e pode levar elas até a outra doença. Então ela precisa de tratamento imediato quando ela se gripa.”
Ele também explicou que a lei vale não só para repartições públicas, mas também para eventos e comércio em geral:
“Mas também quando eu estiver com a minha filha no supermercado, eu tenho prioridade na fila de atendimento. Ou seja, eu passo na frente para pagar as compras. Porque todos os passeios que eu faço com a minha filha precisam ser passeios curtos. Porque ela tem refluxo. E se ela começa a ter refluxo, se ela começa a chorar, ela entra em crise. E eu só consigo acalmar ela dentro de casa, num quarto escuro, sem nenhum tipo de barulho. Então esse cordão dá esse tipo de benefício, esse tipo de prioridade para essas pessoas que têm doenças raras. Ou seja, ela muda a vida dessas pessoas.”
Segundo secretário, o próximo passo é a distribuição do cordão, ou seja, fazer com que ele chegue a todos os doentes raros do estado:
“Em primeiro lugar, nós vamos enviar o cordão de doença rara para todas as inscrições que atendem pessoas com doença rara e meninas gerais. Então, por exemplo, em Divinópolis nós vamos mandar o cordão de identificação para a Apae e para todas as instituições que trabalham com esse público. E essas inscrições que vão distribuir para a pessoa que tem doença rara. Eu também tenho me colocado a disposição para mandar o cordão para aqueles que me procurarem. Então, inclusive, eu aproveito a oportunidade para deixar aqui registrados o meu Instagram e Facebook @marceloaro. Se você tem um filho com doença rara, um sobrinho, um vizinho, pode entrar em contato com isso pelas redes sociais que eu faço questão de mandar o cordão do doente raro de identificação para vocês.”
Marcelo Aro apontou ainda mais um desafios. Conscientizar a população para fazer valer os direitos que o cordão garante:
“As pessoas precisam entender que esse cordão tem um significado grande, que ele identifica quem tem doença rara, porque se não vira uma lei morta, um papel que não tem valor na vida de ninguém. Então, como que a gente faz com que essa lei realmente ganhe vida? É conscientizando as pessoas, é fazendo campanhas publicitárias, mostrando para a população que é parte de hoje. Quem tiver com esse cordão tem prioridade, tem direitos e que mais do que isso, nós precisamos ter um olhar atento para ela. Quando você vê uma criança com esse cordão, você vai passar a pensar o sentido. O que eu posso fazer para melhorar um pouco a vida dessa pessoa para facilitar o que ela está fazendo? Se cada cidadão tivesse a consciência, aí sim nós teremos uma sociedade mais inclusiva. Então, essa é a nossa grande luta e nós vamos trabalhar muito para que Minas Gerais seja de fato um estado inclusivo.”
