Mila Seidl, esposa do criador de conteúdo, piloto e mecânico de aviação Lito Sousa, revelou detalhes sobre a rápida progressão da Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara e de evolução progressiva, que afetou significativamente o corpo do marido, embora sua essência permaneça intacta. A declaração foi feita ao programa Fantástico, da TV Globo, destacando a complexidade do quadro clínico de Lito e os esforços da família para obter acesso a tratamentos experimentais.
Segundo Mila, a doença tem causado uma rápida perda de funções motoras de Lito, que, nas últimas semanas, deixou de andar sozinho, perdeu parte da visão e passou a falar de forma mais enrolada. Apesar dessas limitações físicas, ela afirma que a essência, a alma e a inteligência do marido continuam preservadas, o que representa um alento em meio à difícil situação. “A essência, alma, inteligência dele está 100% preservada. O corpo físico, não, já foi muito afetado”, disse Mila.
Diante da rápida evolução da enfermidade, a família tentou incluir Lito em pesquisas clínicas internacionais, realizadas nos Estados Unidos e na China. Contudo, os critérios rigorosos dos protocolos dessas pesquisas impediram sua participação após o início dos testes. Mila esclarece que não é negacionista e reconhece a gravidade da doença, mas destaca a esperança de que, com acesso a medicamentos utilizados nesses estudos, seja possível frear ou pausar o avanço da DCJ. Para isso, ela solicitou apoio de órgãos como o Ministério da Saúde, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e o Itamaraty.
A avaliação de Lito para um estudo clínico nos Estados Unidos foi solicitada pelo Ministério da Saúde, que informou que ele está na lista de triagem. No entanto, a participação depende do cumprimento dos critérios estabelecidos pela Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora norte-americana. A família também mantém contato com o Broad Institute, ligado às universidades Harvard e Massachusetts Institute of Technology (MIT), que avalia possibilidades de inclusão em pesquisas, embora os estudos sobre a DCJ ainda estejam em estágio inicial.
Antes do diagnóstico de DCJ, Lito, de 59 anos, havia descoberto um câncer de próstata durante exames de rotina, o qual foi tratado com prostatectomia, cirurgia para remoção total da próstata, após confirmação de um carcinoma de risco intermediário-baixo. A doença de Creutzfeldt-Jakob é causada por proteínas anormais chamadas príons, que podem afetar funções motoras e cognitivas. Mila relata que Lito perdeu habilidades motoras nas últimas semanas, mas permanece consciente.
A esposa destacou que, diante do quadro, sua percepção do tempo ao lado do marido mudou. Para ela, o momento presente tornou-se mais valioso, mesmo em meio à tristeza e aos cuidados constantes. Ela enfatiza que, apesar do cenário difícil, há momentos de felicidade e reflexão, nos quais conversam sobre o que realmente importa na vida, incluindo o bem-estar do filho do casal. Mila reforça que, mesmo na dor, há espaço para momentos de alegria e esperança, enquanto continuam buscando alternativas de tratamento que possam oferecer uma melhora na qualidade de vida de Lito.
