A doença é rara e o tratamento não é disponibilizado pelo sistema único de saúde. Sofia é uma criança de um ano e sofre de AME, atrofia muscular espinhal. A família busca ajuda para poder custear o tratamento.
Uma doença que aos poucos vai limitando todo o desenvolvimento. Com seis meses de vida, a Sofia foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal, a AME tipo dois.
Hoje a bebê está prestes a completar um ano e um mês. E conviver com a ame não tem sido algo fácil. Após descobrirem, os pais levaram a Sofia ao pediatra, neurologista e até no ortopedista. Mas foi só depois de um exame chamado eletroneuromiografia.
A atrofia muscular espinhal é uma doença rara. Ela afeta as células nervosas existentes na medula espinhal. Essas células são responsáveis por transmitir os estímulos elétricos emitidos pelo cérebro aos músculos. A ame acaba limitando, aos poucos, os movimentos do corpo.
Recentemente a família descobriu um tratamento. Somente uma dose da medicação custa R$ 270 mil. O tratamento completo, que é feito ao longo do tempo fica em aproximadamente R$ 3 milhões de reais.
Agora a família conta com doações para que a saúde da Sofia seja resguardada.
Para ajudar, acesse: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-tipo-2/contribua
ou pelos telefones- 37 – 99812-6861 // 99802-2109
