Desenganada, divinopolitana com doença degenerativa registra em livro sua paixão pela vida

Postado em 25/05/2018 11:10

A jornalista Cícera Galvão está ajudando a produzir o livro

“Naianny: uma fênix feliz, mesmo sem cura” é o nome do livro que Naianny Henriques pretende lançar, contando toda a sua trajetória como portadora de Ataxia, uma doença degenerativa e incapacitante que já limitou quase que por completo seus movimentos e hoje a impede até de falar.

O livro foi escrito com o apoio da amiga e jornalista Cícera Galvão que sabendo da vontade de Naianny resolveu a ajudar. Cícera conta que o objetivo da obra não é causar pena, mas incentivar as pessoas a lutarem e entenderem que é possível viver bem apesar das limitações.

Segundo Cícera é incrível como a protagonista dessa história tem uma paixão tão grande pela vida. Desenganada pelos médicos, contrariou todas as expectativas e hoje continua viva e ativa. Rockeira, Naianny fez amizade com os membros da banda Detonautas, entre eles Tico Santa Cruz, que aparece em várias citações na obra.

Para lançar o livro porém, é preciso levantar dinheiro já que fica caro imprimir as cópias e por isso uma rifa foi lançada, com o valor de R$2. Quem quiser ajudar pode entrar em contato pelo telefone (37) 9 9829 7858

Trecho do Blog de Naianny onde ela conta  a descoberta da doença:

“Meu nome é Naianny Henriques, tenho 25 anos. Sou de Divinópolis, Minas Gerais. Minha ataxia começou aos 4 anos de idade, mas o diagnóstico só saiu quando eu tinha 11. 
 
Aos 4, a escola percebeu que eu caía mais que o normal e chamou minha mãe, que também já havia percebido, porém o pediatra disse que o motivo era por eu ser muito gordinha. Minha mãe fez regime em mim, eu emagreci e não adiantou. Mas minha mãe não desistiu, e me levou em vários especialista, e nada. Viajamos para a capital, onde a médica falou com minha mãe que “mãe é que arruma doença pro filho”, que eu não tinha nada. Viemos embora.
 
Um dia, eu estava no posto de saúde esperando o médico pra ela, ele perguntou se ela já tinha me levado a um neurologista.
 
Não tinha no SUS, então ela me levou no melhor e mais famoso da cidade, que fez todos os exames possíveis e nenhum deu nada, ele então suspeitou o que seria, mas, por se tratar de uma doença tão rara e tão grave, não falou. Ligou para uma médica na capital, que trabalha no Hospital Sarah, e marcamos consulta para mim.
Lá, os exames foram repetidos, outros foram feitos, e não acusava nada. Com isso, a ansiedade só aumentava.
Quando fui fazer o que seria o último, lembro como foi sofrido e angustiante, era de sangue e em jejum. O resultado demorou e eu, uma criança, preocupada com o resultado de um exame.
 
Lembro como se fosse hoje o dia em que tive o resultado definitivo. Eu tinha 11 anos. A médica disse: – Você acredita em Deus? Porque só ele!
E disse que o exame havia constatado que eu tinha Ataxia de Friendrich, que era igual ganhar na loteria por ser uma doença muito rara.
A médica pediu para que eu fosse brincar que ela queria conversar com meus pais. 
Mas eu sempre fui muito curiosa. Saí, mas com atenção na conversa, e ouvi minha mãe chorando, aquilo apertando meu coração, ouvi a explicação da doença. Saí de lá sem nenhuma expectativa de vida.”
 
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